Les Maladies pulmonaires
Dès la fin de la radiothérapie, j'ai commencé à tousser énormément , aucun soin "classique" ne pouvant en venir à bout , j'ai été envoyée chez un pneumologue.
Les divers examens qu'il m'a fait passer ont révélé une BPCO (broncho pneumopathie chronique obstructive) provoquée par des brulures dans le bas des bronches occasionnée par la radiothérapie.
L'oncologue -chirurgien qui a continué à me suivre après la radiothérapie ,n'a jamais réellement voulu l'admettre (il a pourtant été vu à l' IRM de mon dos qu'il a été touché par les rayons....donc fatalement ils sont passés à travers mes poumons) .Cela a toujours provoqué un gros agacement chez moi que ce ne soit pas reconnu .
Depuis début 2016 je suis donc suivie régulièrement par une pneumologue que j'apprécie énormément , c'est une personne très humaine, "lumineuse" .Elle n'a d'ailleurs , elle, jamais eu le moindre doute sur l'origine de mon problème : la radiothérapie. Comme je l'ai dit sur la page du cancer, ces traitements laissent des traces, il faut l'accepter et je l'accepte mais que les médecins le reconnaissent est le moindre respect pour le patient!
En janvier 2019 , étant donné la présence de nombreux nodules pulmonaires , j'ai du subir un lavage bronchique , je crois que de tous les examens que j'ai eu dans ma vie c'est le pire .Il a révélé en plus que j'ai dans les poumons une mycobactérie (non contagieuse) qui a du se développer suite à la baisse d'immunité au cours de mes traitements contre le cancer.
Le problème est que cette mycobactérie est très difficile à éradiquer , il faut un lourd et long traitement (6mois à 1 an) avec 4 antibiotiques spécifiques.....causant des problèmes aux yeux, au foie, de la neurotoxicité....on ne peut pas me faire ce traitement en raison de la sclérose en plaques. Je vis donc"avec" cette bactérie pas trop méchante jusqu'ici mais elle contribue certainement à ma fatigue.
Au début de l' année 2024 j'ai fait une grosse infection pulmonaire avec un scanner des poumons vraiment pas bon et depuis il y a de nouveau surveillance accrue , le dernier scanner en août n'était pas encore très encourageant.La mycobactérie serait elle en cause? J'ai donc eu en décembre avant la visite chez la pneumologue mon quatrième scanner pulmonaire de l'année....un peu plus satifaisant mais avec malgré tout une augmentation des petits nodules dus à la bactérie.
Depuis 2018 j'ai donc de la kine respiratoire 3 fois par semaine.
J'ai revu la pneumologue début juin 2025 (sans scanner) résultats passables surtout étant donné la période post anesthésie , si difficile. Elle m'a dit que vu le nombre de radios que j'ai déjà eues cette année (et que j'aurai encore pour mon épaule) on ne fait pas de nouveau scanner (elle m'a dit : on sait quand même ce qu'on va trouver) .Il y a toujours des crépitements à la base de mes poumons!
Petite non grrrrrrande satisfaction ......quand j'ai parlé de tout ça avec mon nouvel oncologue,(dansle nouvel hopital où je suis suivie maintenant ( beaucoup plus près de la maison et donc bien moins de frais de transport PMR) il m'a dit que c'est évident que mes problèmes pulmonaires sont dus à la radiothérapie vu que j'ai eu les rayons sur les 2 seins +les ganglions , que ça arrive régulièrement ces problèmes aux poumons .....ça ne change rien mais que ce soit enfin admis et reconnu m'a fait vraiment du bien!
