La SEP ou Sclérose en Plaques
Le premier ouragan qui déferle sur ma vie , le"coup de boutoir" le plus "persistant " puisque cette maladie bouleverse tout dans ma vie et est inguérissable à ce jour .
En 1980 toujours, j'ai un épisode de vertiges intenses avec nystagmus détecté ....mais ma petite fille était en plein traitement j'ai donc un peu négligé ma propre santé et n'ai pas fait d'autres examens .
Par contre, en fin d'année 1982 je m'éveille un matin avec la moitié inférieure du corps comme endormie, je peux à peine marcher en me tenant aux murs mon médecin traitant me dit d'attendre le lendemain et d'aller aux Urgences si je ne suis pas mieux...ce qui est le cas.Aux Urgences de l'hôpital Universitaire où est suivie ma petite fille, je suis directement prise en charge et mon hospitalisation décidée .Une série d'examens est faite : potentiels évoqués et autres de l'époque et finalement une ponction lombaire .
On ne me dit rien au cours des jours d'hospitalisation (une quinzaine)et je reçois juste de la cortisone .Je ne peux sortir qu'en partant dans une maison de repos à la mer et je négocie pour prendre avec moi ma petite fille malade .Ce séjour à la mer je m'en souviens comme d'un havre de paix un peu hors du temps.
Seulement, une fois rentrée à la maison mon état s'aggrave de nouveau et je suis réhospitalisée .
On ne me dit toujours rien malgré bien sur toutes mes interrogations , mon angoisse,... et puis un jour, je dois descendre pour un examen, je suis en fauteuil donc une volontaire va m'y conduire...pour avoir les mains libres afin de pousser le fauteuil elle dépose mon dossier sur mes genoux ...et sur la couverture du dossier je vois écrit en grosses lettres rouges : SEP Ne pas classer .
Eh bien voilà, je sais !!!Bien sur quand je remonte dans ma chambre je fais part aux infirmières de ma colère car OUI je suis en colère de devoir apprendre ainsi de quoi je souffre.
Je suis en séparation provisoire d'avec mon mari donc j'ai mes enfants et savoir pour prendre des décisions est crucial !
Comme par hasard, le lendemain, le professeur m'annonce que j'ai la sclérose en plaques ...ah ben oui la je sais !!! Il ne me donne aucune explication...moi je sais juste que la SEP peut provoquer des paralysies et à l'époque pas d'internet pour avoir des explications.Je cherche encore et encore ,et, au début évidemment je déprime.
Mais il FAUT que je me secoue .Je réalise déjà qu'avec cette maladie à "vivre et porter" je ne peux continuer à assumer et "porter" justement un mari alcoolique donc je demande le divorce (pour la "petite histoire" parce qu'il faut bien rire aussi , quand je vais au Palais de Justice déposer ma demande de divorce , je suis garée assez loin ...or déjà je marche d'une façon un peu instable...je me dis que si le juge est à sa fenêtre il doit croire que c'est moi l'alcoolique ) . Me voila donc définitivement seule vraiment SEULE pour élever mes 4 enfants je DOIS assurer .Je suis par contre "délivrée" de ce mariage difficile , de toutes ces scènes terribles que mon mari faisait, criant , hurlant même et m'humiliant au point d'avoir détruit le peu de confiance en moi que j'avais au départ. Je mettrai des années à me reconstruire de cette relation toxique .
Peut être que justement c'est grâce à cela que j'ai très vite repris les rènes de ma vie !
Et la vie , elle s'écoule, au rythme des poussées (nombreuses) qui laissent chaque fois des traces et donc une invalidité croissante .Différents symptômes demeurent , entre autres les difficultés de marche...donc d'abord une canne m'est nécessaire , ensuite ce fut pour l'extérieur le scooter électrique , fauteuil manuel en intérieur (ou rollator)
Mais il y a tout ce qui ne se voit pas et qui est pourtant très handicapant :les problèmes de mémoire, de concentration d'organisation ...très difficiles à vivre....les douleurs , problèmes de vessie, de digestion ...Un des symptômes les plus difficiles à supporter est la névralgie du trijumeau qui empoisonnait ma vie avec cette insupportable douleur.J'ai été opérée en 1996 et cela a changé ma vie .
Je suis maintenant passée en forme secondairement progressive donc les divers handicaps s'aggravent continuellement .
Il faut me réadapter mais j'ai des passions, surtout une grande passion dévorante : mes chiens , les faire travailler . Depuis que je suis de nouveau à la campagne c'est cette vie avec mes chiens qui me "tient debout" qui rend ma vie pleine et vraiment bonne à vivre !
Le Cancer du Sein Un nouvel Ouragan
Vivant avec une maladie sérieuse je ne sais pas pourquoi j'avais dans la tête que rien d'autre de grave ne pouvait m'arriver...j'ai négligé de faire les mammographies préventives ce qu'il ne faut absolument pas faire.
En août 2014 , en faisant ma toilette , je sens une induration un peu douloureuse dans mon sein gauche , je vais donc chez mon médecin traitant.Elle me suit depuis près de 20 ans et nous avons énormément parlé , nous avons donc un vrai contact (enfin je croyais).Je lui dis que je pense m'être sans doute cognée comme cela m'arrive souvent avec la SEP . Elle me donne toute raison de croire qu'elle pense comme moi et ne montre aucune inquiétude mais en fin de consultation, elle me demande depuis quand je n'ai pas fait de mammographie....bah heuuu très longtemps.Elle me dit alors que ce serait peut être bien d'en refaire une et me fait la prescription pour mammographie-échographie .
Donc , dans ma tête rien d'urgent et ce n'est qu'en fin d'année que je m'y rend sans inquiétude .Par contre, le jour de mon rendez vous, impossible de faire une mammo , je suis tombée me brisant plusieurs côtes donc on ne fait que l'échographie et je papote avec la docteure tout au long de l'examen jusqu'au moment où je sens qu'elle s'arrête , revient au même endroit...elle me dit à la fin de l'examen qu'il faut faire une biopsie et me donne le rendez vous le lundi 5 janvier 2015. Je m'y rend sans grande inquiétude , elle prélève plusieurs "carottes" , c'est un peu douloureux mais pas trop...comme nous avons un excellent contact, elle me dit que je peux lui téléphoner le vendredi 9 janvier en début d'après midi pour le résultat. Pendant la semaine je pense à autre chose il y a certainement en moi une forme de "déni".Alors quand au téléphone elle me dit "Madame , vous avez un cancer" je lui fait répéter tellement cela a du mal à arriver à mon cerveau! C'est la stupeur , les larmes qui fusent , la peur de la mort...Je téléphone à mon médecin traitant ...et je tombe sur le répondeur , elle est en "congé maladie" (j'apprendrai plus tard qu'il s'agit juste d'une douleur dorsale , elle peut donc sans problème lire son courrier et transférer au médecin qui la remplace.....mais elle n'en fait rien ) plus tard, bien après mon opération , elle dira à ma fille que dès qu'elle m'a vue au mois d'août elle a immédiatement pensé que j'avais un cancer .Eh bien heureusement que j'ai eu mon résultat par la docteure qui a fait la biopsie sinon tout aurait trainé combien de temps?Peut être même "trop" de temps ! Inadmissible surtout de la part d'une docteure avec qui les liens étaient quasi amicaux!!!!!!!!! Après ce "coup" de nouveau sur ma tête , après ces larmes du choc... , hors de question de "rester à terre" ,je me reprend et me met en mode combat.
Ma fille que j'ai prévenue, prend donc immédiatement rendez vous pour moi chez sa gynécologue , j'ai rendez vous le 12 janvier et ce jour là , le directeur de la clinique du sein de cet hôpital est présent également pour me recevoir.C'est vraiment une grande chance d'avoir été si rapidement prise en charge. Il me donne quelques explications et me fait immédiatement refaire des examens .
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