Ouragan sur ma vie

Le lendemain il n'y a aucune amélioration donc , dès l'arrivée de la jeune fille qui s'occupe de mes deux petites filles à la maison (ma petite fille malade ne pouvant continuer à fréquenter la crêche vu son immunité perturbée par la chimio) et après avoir conduit mes deux fils à l'école je me rend  aux Urgences de l'hopital universitaire près de chez moi où est soignée ma fille!

Dès qu'on me voit à l'accueil,où j'ai péniblement réussi à me trainer depuis le parking,  on me place dans une chambrette et la ronde des examens (de l'époque)  commence : prise de sang bien sur, potentiels évoqués etc et finalement une ponction lombaire......et , à la suite de ces examens mon hospitalisation est décidée.

Je suis prise d'une terrible angoisse : et mes enfants? Il me faut dare dare leur trouver un placement temporaire.Mon angoisse est telle que je fais une crise de tétanie!

Ma petite fille malade ira chez une voisine , restant ainsi proche de l'hopital , la plus petite (2 ans)ira chez sa marraine .

Mon mari  avait fait une cure de désintoxication et je projetais justement de tenter de mettre un terme à la séparation .Il vient me voir et déclare qu'il va prendre nos deux fils ...2 jours plus tard il les déposera à l'école le matin avec un petit sac plastique contenant 3 x rien en disant débrouillez vous je ne viendrai pas les chercher ce soir !!!!Il y a eu une grande mobilisation pour eux et ils iront chez des personnes formidables ce qui n'empêche que cet abandon les a marqués!

Moi dans mon lit d'hopital je n'apprend ça que plus tard (heureusement)....ça et d'autres choses .Le couple chez qui mes fils ont été placés, vient me voir avec eux , c'est le début d'une relation amicale qui durera des années.

Si je me souviens bien, je reste hospitalisée une bonne semaine au terme de laquelle je suis envoyée dans une maison de convalescence à la mer (j'ai pu "négocier" d'y prendre avec moi ma petite fille malade hors de question d'y aller sans elle)...mais tout cela sans qu'on me dise rien alors piouuuu des questions je m'en pose hein!!!

Il n'empêche que j'ai un excellent souvenir de ce séjour de 3 semaines à la mer, un séjour un peu "hors du temps" comme un "havre de paix" Je marchais très difficilement mais me servais du buggy de ma petite fille pour me tenir.Pendant ce temps , comme je voulais essayer de revivre avec mon mari surtout pour les enfants , il avait déménagé mes meubles chez lui pour que nous nous y installions .

 A peine arrivée dans ce nouvel endroit où mon mari habitait donc, dans le Brabant wallon, mes symptômes s'aggravent et je suis de nouveau hospitalisée..."re" négociation cette fois avec le service de neurologie afin que ma petite malade soit hospitalisée en même temps que moi .Elle doit avoir des perfusions de chimiothérapie normalement en hôpital de jour,  mais  grâce à l'extraordinnaire pédiatre-oncologue qui la suit et qui a conclu un arrangement avec le neurologue , elle peut être  avec moi , dans ma chambre à deux lits.Nous devrons juste descendre pour ses perfusions.

Examens de nouveau pour moi , nouveau traitement décidé (endoxan un produit de chimiothérapie anticancéreuse) en comprimés,  toujours sans que l'on me dise rien .C'est très angoissant de sentir qu'on a quelque chose de sérieux mais que l'on ne veuille rien vous dire , j' imagine le pire.

Sauf qu'un jour , je dois descendre au sous sol pour un examen , en fauteuil puisque je ne peux toujours pas bien marcher et une volontaire pousse mon fauteuil .Afin de libérer ses mains, elle dépose mon dossier sur mes genoux et , en grosses lettres rouges je lis sur la couverture NE PAS CLASSER : SEP  !

Eh bien voilà   , je sais ! 

La première réaction que j'ai est une énorme colère , à l'hôpital les médecins connaissent ma situation difficile avec un mariage "caduque" que j'essaie de "rafistoler"et 4 enfants dont la petite malade , ils doivent savoir qu'avec ce diagnostic j'ai des décisions importantes à prendre mais dans le service neurologie,ils ne m'ont rien dit !

 J'ai eu l'occasion d'en discuter plus tard avec l'oncologue-pédiatre qui m'a dit "oh oui moi je savais mais je n'avais pas le droit de vous le dire puisque vous êtes suivie en neurologie  , d'ailleurs ça me perturbait d'être forcé de vous le cacher "!

Remontée à l'étage bien sur ma colère je l'exprime haut et fort!!Alors , le lendemain "en grande pompe" le professeur vient me voir et m'annonce que j'ai la sclérose en plaques (oui oui , là je SAIS )...mais il ne me donne aucune réelle explication de plus .Je sais que cette maladie peut paralyser (ma grand mère maternelle que je n'ai pas connue en a souffert) mais rien de plus et évidemment à l'époque pas d'internet j'ai cherché, cherché pour avoir des informations très difficiles à obtenir .

 J'ai repensé aussi à cet épisode de grands vertiges 2 ans plus tôt ce qui était déjà certainement une première "poussée" .Evidemment je cède  à la déprime , c'est   comme un cataclysme dans ma vie ,  comme si tout mon monde s' effondrait .Mais je devais "me reprendre"et décider comment serait ma vie malgré cette crasse,  je devais VIVRE en assumant mes responsabilités familiales .J'ai heureusement été un peu aidée en oncologie pédiatrique par la psychologue qui suivait ma fille ....et  soutienue par l'oncologue-pédiatre !

Voilà donc , il faut vivre avec elle maintenant cette crasse de SEP

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