La résilience, c'est la guerre que tu mènes seul , sans témoins ni applaudissements , juste pour prouver que rien ni personne ne te brisera!
Tu es ta seule limite! (Michel Khoury)
Elle a débarqué exactement comme un ouragan dans ma vie il y a plus de 40 ans , la SEP ou Sclérose en Plaques , une "colocataire" sournoise , traitre, insidieuse ,invalidante, inguérissable à ce jour .Elle a complètement changé ma vie changé, bouleversé mais pas détruit .
Elle ne me définit pas (je déteste d'ailleurs ce terme "sépiens" que certains utilisent), elle n'est pas "moi" mais elle est présente tout le temps et rend tout bien difficile.
Elle m'a contrainte à m'accrocher à ce rôle de "femme forte" parce que je n'ai pas eu le choix , parce que j'étais seule pour l'affronter avec des charges familiales importantes.
Je vivais une vie "normale", enfin quand même pas réellement puisque ma petite fille de 4 ans à l'époque était toujours soignée pour une leucémie aigüe depuis ses 22 mois , mais elle allait bien , le traitement (lourd) était efficace et elle "pétillait de vie".
J'étais mariée quoique mon mariage soit très"branlant". Mon mari étant alcoolique , il piquait régulièrement de terribles colères qui me faisaient très peur , mais même "à jeun" il me dévalorisait continuellement et a ainsi détruit complètement le peu de confiance que j'avais en moi.
J'avais 4 enfants tous voulus, une bonne situation et j'étais en plus en pleine ascension professionnelle.
En 1980 j'avais déjà eu quelques "alertes" auxquelles je n'avais pas trop prêté attention puisque j'étais complètement "prise" par le traitement de ma petite fille. Mais voilà qu'un matin, en 1982, je me suis levée très péniblement , avec toute la moitié inférieure de mon corps comme endormie ,l'impression que cette moitié en plus était énorme. Je ne pouvais marcher qu'en me tenant aux meubles.
J'angoisse bien sur car je suis seule avec mes enfants (une séparation provisoire avec mon mari ayant été "actée" par le juge de paix) .
J'appelle mon médecin traitant qui ne viendra que le soir et ne fera aucun diagnostic, me disant seulement d'aller aux Urgences de l'hopital universitaire tout proche si le lendemain cela n'avait pas disparu.