La Leucémie

Si je raconte en détail comment le diagnostic et la prise en charge de mon petit bout se sont passés, c'est parce qu'à l'époque en tous cas, plusieurs enfants ont été dans le même cas de diagnotic fort retardé à cause de médecins incapables ou sans conscience...et pour certains ce retard a été fatal malheureusement Je pense entre autres à la petite fille dont la tumeur avait la grosseur d'une orange quand enfin un médecin a écouté la maman , ce petit garçon avec une tumeur de la jambe qui a tellement souffert avant que la maman doive se facher et venir à St Luc..trop tard pour elle , pour lui.

Alors il faut suivre son instinct de maman, croire en soi avant tout , ne pas se laisser abuser!!

Février 1980 je suis enceinte de mon quatrième enfant , mon troisième enfant, une petite fille de 20 mois déclare en même temps la rougeole et la varicelle .La puéricultrice "volante" de la crêche vient s'occuper d'elle à la maison.Mon petit bout se remet plus ou moins ...plus ou moins parce qu'elle reste toujours légèrement fiévreuse donc elle ne peut retourner en crêche .Je multiplie les visites chez mon pédiatre.....pediatre en qui je n'ai pas de raison de douter , il s'occupe aussi de mes deux fils depuis 1973 .Le pédiatre ne s'inquiète pas ...par contre , un jour je prend ma petite fille avec moi chez le gynécologue qui suit ma grossesse.Dès que j'entre dans son bureau il s'écrie : "Mon dieu madame comme votre petite fille est pâle"...je lui dit qu'elle vient de faire en même temps rougeole et varicelle et qu'elle est suivie de près par mon pédiatre...il ne dit plus rien, il n'en a pas le droit...Les jours passent et la situation n'évolue pas pour mon bébé , l'inquiétude me gagne malgré les propos rassurants du pédiatre.Nous arrivons début avril , le vendredi saint ...une fois de plus je vais chez le pédiatre j'ai découvert sur les jambes de mon petit bout de minuscules mais nombreux hématomes ce qui m'inquiète très fort d'autant qu'elle a toujours ces petites fébricules .Le pédiatre m'écoute examine vaguement la petite mais sans même enlever ses collants pour regarder ses jambes .il me dit qu'il ne comprend pas pourquoi la fièvre demeure et que pour ses jambes ce sont surement de minuscules vaisseaux qui éclatent....rien de plus.Je demande une prise de sang , il refuse...il me dit qu'on va la mettre 15 jours sous antibiotiques et qu'on verra....NON j'insiste les antibiotique vont masquer le problème .Il accepte finalement de faire la prescription pour la prise de sang et me dit d'aller le mardi matin au War Memorial (un hôpital spécialisé pour les enfants (le lundi est le lundi de Pâques donc ils ne prennent que les urgences et pour lui ce n'en est pas une. Seulement, pendant ce week end de Pâques , ma petiote commence à se plaindre de douleurs à une jambe, elle ne veux plus poser le pied au sol...et sa jambe est chaude....quelle inquiétude qui me ronge. Le mardi matin après avoir déposé mes fils chez une voisine je vais donc au War Memorial.

A l'époque dans cet hôpital les mamans n'étaient pas autorisées à assister aux prises de sang de leur enfant , ils disaient que leur présence rend les enfants difficiles ....ouais...enfin bon pas le choix , l'infirmière emmène ma fille.Moi pendant ce temps je veux téléphoner au pédiatre pour lui parler de cette douleur à la jambe....quelle n'est pas ma surprise (et ma colère) de tomber sur le répondeur m'annonçant qu'il est parti en vacances pour 15 jours !!!!!Je vais donc à l'accueil et je demande si je peux voir un pédiatre directement là sur place en expliquant la situation , on me dit oui le Dr W. va vous recevoir directement.Dès que j'entre dans son bureau avec mon bébé dans les bras il me dit : Madame , vous semblez très fort inquiète , vous pensez à la leucémie?" ...."Docteur si vous me dites ça n'est ce pas parce que vous y pensez aussi?" Il me dit qu'elle a les yeux rouges....bah oui elle a pleuré pour sa prise de sang.Quand je parle de sa jambe qui la fait souffrir et qui est chaude, il me dit que souvent une jambe chaude c'est une ostéomylétite et qu'il va aller lui même à la radio avec mon bébé puisque je suis enceinte .Quel gentil médecin!!! Quand il revient il me dit qu'il n'y a pas d'ostéomyélite mais qu'il y a sur les os comme des bandes anormales .Il me dit que comme mon pédiatre est en congé , le lendemain matin il va descendre voir les résultats au labo et que je peux lui téléphoner à 9 h.Bien sur, à 9 h tapantes j'appelle..."Madame , les résultats de votre petite fille sont très inquiétant , elle doit être d'urgence hospitalisée dans un hôpital universitaire .Venez chez moi à 13 h avec votre bébé je préparerai une lettre pour le professeur C. à St Luc.Mon mari est parti au travail avec ma voiture , j'appelle la crêche pour expliquer et dire que je n'aurai plus besoin de la puéricultrice volante.Très gentille, la directrice me propose de nous conduire chez le pédiatre et de là à St Luc (qui heureusement est à 2 tours de roues) .

A 13 h le pédiatre nous reçoit avec énormément d'empathie , il me dit que ma fillette est très gravement malade mais que le professeur C est de toute confiance.Nous repartons de chez lui avec la lettre ....et moi très angoissée évidemment.Dès que nous arrivons aux Urgences à St Luc , à la lecture de la lettre on nous envoie à l'hôpital de jour pédiatrique au sous sol.Une fois là, tout s'enchaine , des tas d'examens .Je me vois encore marchant dans les couloirs avec mon petit bout dans les bras sur mon gros ventre et avec les larmes qui me roulent sur les jours.On nous installe dans une chambrette.

Il est 17 h quand le Professeur C. entre dans la chambre et me dit: "Votre petite fille a une leucémie myéloblastique aigüe " Le ciel me tombe sur la tête ...quand je demande quelle sont ses chances de guérir il me dit que normalement 50% des enfants peuvent être sauvés avec cette forme mais que vu son âge les chances sont moindres .

Il ne faut pas oublier que nous sommes en 1980 et qu'il n'y a pas si longtemps que les premiers enfants atteints de leucémie ont pu être sauvés. Quel terrible diagnostic je suis "cassée"...la directrice de la crêche reste encore un peu avec moi disant qu'elle va s'occuper de mes fils (le plus jeune ira chez une dame qui travailleà la crêche et l'aîné chez elle pour quelques jours) Quelques examens encore , j'appelle bien sur mon mari pour lui annoncer le diagnostic espérant évidemment qu'il vienne nous rejoindre à l'hôpital. J'attendrai en vain il me diraplus tard qu' il n'a pas vu ce qu'il pouvait venir faire là!!!!!!

Un peu avant 20h on m'annonce que ma petite fille va être transféré en oncologie pédiatrique en chambre semi stérile pour recevoir une exanguinotransfusion car 90% des cellulles de sa moëlle et de son sang sont leucémiques. J'appelle mon médecin traitant avec qui j'ai un excellent rapport pour lui annoncer, il faut que je parle à quelqu'un .....il me dit "J'arrive".Effectivement il arrive bien vite , va parler au médecin , tente de me rassurer ...et à la gentillesse de me ramener à la maison .

Le lendemain j'avais rendez vous pour mon suivi de grossesse dans cet hôpital à une vingtaine de km qui était à l'époque le seul à pratique la naissance sans violence. Quand je dis à mon gynécologue que ma petite fille est hospitalisée depuis la veille à St Luc pour une leucémie , il me dit que dès qu'il l'avait vue quelques semaines plus tôt il avait pensé à la leucémie en voyant sa pâleur .Par contre il n'avait aucun droit de m'en parler à ce moment là .Un homme de coeur vraiment , je lui demande s'il peut s'occuper de transférer mon dossier de grossesse à St Luc et demander à un gynécologue sur place de me prendre en charge afin que je ne sois pas éloignée de ma petite fille .Il s'en occupe très gentiment , bien sur il comprend que ma priorité est là .Je quitte cet hopital pour me aller immédiatement voir mon bébé .Quand j'arrive sur place, je vois la chambre vide...quelle affreuse angoisse mais heureusement , une infirmière vient rapidement me dire que mon bébé a été transférée en chambre stérile .Je m'y rend immédiatement et à l'entrée du "couloir stérile où il y a 6 chambres , une infirmière me reçoit et m'explique la procédure pour y entrer : un lavage de mains avec un savon antiseptique (20 minutes) et revétir chapeau et blouse stériles. Ma petite fille est dans la dernière chambre au bout du couloir .Mais quand elle me voit elle pleure, elle ne me reconnait pas accoutrée ainsi , alors je parle et elle s'apaise directement en entendant ma voix ;Par contre je ne suis pas autorisée à la prendre dans mes bras.

Elle restera 6 semaines dans cette chambre vétue d'un petit pijama rouge de l'hôpital , tout doit être stérile y compris la nourriture , je ne peux donc rien apporter .Courageuse, ma petiote, je la vois encore danser dans son lit avec sa sous clavière .

Un jour pourtant j'arrive et trouve le visage de ma petite tout gonflé...j'appelle l'infirmière , en fait sa sous clavière a fait éclater la veine donc le liquide de perfusion s'est répandu .Heureusement c'est juste "l'eau sucrée" la chimio n'est administrée qu'en ma présence. Direction salle d'opération pour une nouvelle sous clavière.....toujours tellement d'angoisses et d'émotions. Mais de la joie aussi, l'assistante en pédiatrie oncologique s'est vraiment prise d'affection pour ma fille , prend son temps pour jouer avec elle lors de ses visites journalières .

Enfin, au bout des 6 semaines ma fille est déclarée en rémission et peut donc rentrer à la maison où bien sur il faudra prendre énormément de précautions .Au moment du départ, cette assistante me dira "A la moindre inquiétude , de jour comme de nuit , voici mon numéro de téléphone appelez moi" Pendant ces 6 semaines j'accoucherai , un mois en avance d'une petite fille heureusement en pleine forme. Pendant mon hospitalisation (une semaine à l'époque) je pourrai en fauteuil aller voir ma fille avec mes perfusions et 1001 précautions évidemment.

La suite de la chimio doit se faire sous forme de "réinductions" tous les 3 mois oendant 3 ans à l'hôpital de jour onco-pediatrique et par voie orale le reste du temps.

Une semaine après sa sortie, je dois montrer mon petit bout pour un contrôle mais le matin elle a un peu de température , on lui fait donc une radio et l'oncologue me dit qu'elle a une infection pulmonaire , il prescrit des antibiotiques , me dit que le lendemain soir elle doit être sans fièvre , que sinon je dois appeler mon pédiatre pour qu'il vienne immédiatement la voir(il le connait bien).....mais le lendemain vers 19h la température monte à 40°, j'appelle mon pédiatre qui me répond "Mon dieu madame si vous vous inquiétez ainsi chaque fois qu'elle fait de la fièvre on est pas sortis de l'auberge, je viendrai demain matin " SIC ...il sait pourtant qu'elle a la leucémie puisque dès son retour de congé je l'ai prévenu et il sait que pour un enfant qui souffre de leucémie les affections respiratoires sont un danger mortel.

Je n'hésiste pas une seconde, j'appelle l'assistante en pédiatrie qui me dit de venir immédiatement ! Dès l'arrivée ma fille est prise en charge , le diagnostic de pneumonie est posé et elle est mise sous oxygène , le professeur en conférence ce soir là viendra la voir à 1 h du matin pour s'assurer que ça va!!Elle est en pédiatrie et là les enfants ne sont pas admis quand je viens , le professeur me dit "ce n'est rien vous mettrai votre nouvelle petite fille dans mon bureau et vous pourrez venir la nourrir là ", quelle gentillesse une fois de plus .Par contre ma colère contre mon pédiatre "gronde" si j'avais attendu le lendemain matin j'aurais perdu ma petite fille.....je lui téléphone pour lui dire que je ne veux plus le voir JAMAIS !

Ma fille restera une semaine hospitalisée de nouveau!

Par contre reste la radiothérapie peu de temps après le retour à la maison : tous les jours pendant 15 jours .Ma petite fille doit être endormie puisqu'elle ne peut absolument pas bouger et je peux surveiller d'une autre pièce sur un écran ...des moments pas faciles encore!Notre quotidien pendant 3 ans sera fait de chimio à la maison (orale et par piqures faites par mon nouveau pédiatre (celui là même qui nous avait reçues au War Memorial) et tous les 3 mois ponctions , perfusions ...sans compter les nombreuses visites aux Urgences chaque fois qu'avec la baisse de globules blancs induite par la chimio mon petit bout fait une infection qui doit être directement prise en charge...une vie difficile pour ma petiote , difficle pour moi de la voir subir tout ça si courageusement . au terme de ces 3 ans, une semaine d'hospitalisation pour des examens devant confirmer qu'elle est toujours bien en rémission complète . Ensuite pendant encore trois ans c'est l'immunothérapie : tous les mois une injection bien douloureuse dans le bras .Une année encore après cela avant d'entendre la phrase magique du Professeur : "Madame votre petite fille est guérie".....comme je le remerciais il m'a répondu "La guérison de votre petite fille c'est 50% moi et 50% vous" !

On ne sort pas indemne d'un tel parcours ni elle bien sur , ni moi entre autres d'avoir vu tellement de souffrances , tellement d'enfants "partir" .D'autant que c'est pendant ce parcours que la SEP m'est tombée dessus