Vivre avec la Sclérose en Plaques

La SEP est une colocataire exigeante , impossible de mener ma vie sans penser à elle , elle impacte considérablement ma vie puisque divers handicaps sont bien là.

Le pire , enfin non ce n'est pas le pire même si c'est "difficile"....c'est que les gens ne comprennent pas, ne réalisent pas.

Combien de fois ne me dit on pas ...mais tu as bonne mine , tu as l'air "bien" ...mais une maladie neurologique n'altère pas la mine et si mon visage exprime "la vie qui bouillonne en moi"c'est parce que je suis bien dans ma tête et que ma volonté de vivre pleinement est toujours là...je "bous" de vivre alors que le corps ne suis plus et même de moins en moins .Malgré cette vie difficile, la vie je l'aime passionnément!

 Bien sur après avoir appris ce terrible  diagnostic , j'ai connu un moment de déprime (fall down n'est ce pas)mais cela n'a pas duré , il fallait que je reprenne ma vie en main surtout pour mes enfants (get up...).

J'ai immédiatement lancé une procédure de divorce .Etant donné l'alcoolisme de mon mari et tout ce qu'il me faisait vivre, avec cette maladie , je ne pouvais plus affronter ça .Repartir avec les enfants dans ma maison de ville a été un soulagement même si je n'avais quasi plus de meubles ni d'appareils électro-ménagers puisque mon mari avait tout emporté dans son logement ....de nouveau une belle aide d'accueil jeune pour obtenir le minimum vital!!

J'ai quand même mis 10 ans à me reconstruire après ce divorce à rebâtir tout doucement un minimum confiance en moi , confiance qu'il avait détruite alors qu'au départ vu mon enfance, elle n'était déjà pas énorme.

Je me suis donc retrouvée définitivement  seule dans ma maison pour élever mes 4 enfants ...cela vous booste , je crois d'ailleurs maintenant que cela a été une chance même si ça a été fort difficile! C'était difficile mais nous étions "bien" tous les 5 , combien de parties de rire...

Alors qu'au départ j'étais donc suivie à l'hôpital St Luc , j'ai décidé quelque temps après de poursuivre mon suivi  à la Clinique de la SEP à Melsbroeck  par le Docteur Demonty , spécialiste de la maladie , il avait une  empathie formidable! Là, dans cet hôpital, nous avions un "pack" de soins incluant soins médicaux à proprement dit , de la kine intensive  mais aussi de l'ergothérapie où j'ai appris pas mal de choses à faire avec mes mains.

La vie a donc continué au rythme des poussées assez nombreuses (j'ai donc été très vite mise en invalidité), de certains essais thérapeutiques comme par exemple le novantrone , un immunosuppresseur utilisé en cancérologie.....mais sans effet bénéfique pour moi alors qu'il me rendait chaque fois malade à mourir .

Petit à petit les handicaps divers se sont installés dont le plus "visible"(mais  pas le plus dur à vivre tous les jours) :la marche.....j'ai commencé par devoir réduire drastiquement mes promenades , ensuite prendre une canne .....finalement ne quasi plus sortir de chez moi car je manquais de force pour sortir avec un fauteuil manuel .

Déjà ce fauteuil manuel j'avais eu terriblement difficile à l'accepter( il fausse l'image de soi , les gens vous perçoivent aussi différemment) jusqu'au moment où j'ai admis qu'il est une aide à l'autonomie mais par contre, à l'extérieur  je manquais de force pour le manoeuvrer et cette idée de devoir toujours dépendre de quelqu'un , je ne supportais pas!

Finalement, grâce à la Ligue de la sclérose en plaques, j'ai pu avoir mon premier scooter électrique.....le bonheur, la liberté retrouvée!!!Incroyable!!!

 Par contre , même  si à Bruxelles, je vivais dans un quartier très aéré , un rêve me hantait : retourner vivre à la campagne . Grâce au fait d'avoir un scooter je pouvais maintenant l'envisager mais de là à pouvoir le réaliser il y avait un monde. Avant de pouvoir y penser je devais aussi arriver à me débarrasser d'un nouveau symptôme horriblement difficile à vivre : la névralgie du nerf trijumeau (névralgie de la face) .Généralement la douleur atroce générée par cette névralgie peut être fréquente mais fugace , quand j'étais "en crise" (très souvent) la douleur était quasi permanente , c'était très invalidant , me gachait complètement la vie....j'en ai vidé des flacons de valtran qui me soulageait un peu, mais finalement je ne le supportais plus , j'étais envahie de nausées...quand je parlais d'opération au neurologue , il me disait " non, c'est bien trop délabrant".Pourtant finalement il me donne le feu vert , me dit d'aller voir un neurochirurgien .

Il m'a fallu énormément  de patience ...et franchement un bon grain de folie et pas mal de courage parce qu'en tant que femme seule, handicapée de surcroit avec un budget fort réduit ce fut une aventure très difficile!

43 ans donc de SEP mais elle n'a pas "dévoré ma vie" même si elle l'a quand même terriblement changée . Elle ne m'a pas empêchée d'être heureuse , de me construire autre chose , de vivre comme je l'entend (mais avec des freins quand même)! 

Si je raconte tout ça s'est pour montrer que même si la SEP bouleverse complètement la vie, elle n'empêche pas de "bien" vivre même si l'on a des handicaps surtout d'ailleurs parce que les traitements actuels diminuent les poussées et donc  freinent considérablement l'évolution .(traitements qui ne me conviennent pas vu mes problèmes aux poumons  puisqu'ils sont soit immuno suppresseurs soit immuno modulateurs